8月2日,家住西崗區(qū)北京街道北崗社區(qū)的18歲高考[微博]生王勇鑫接到了遼寧師范大學(xué)的錄取通知書,這個(gè)喜訊令全家人驚喜萬分。“他在春節(jié)前被診斷患上了肺動(dòng)脈高壓,在家里休學(xué)一學(xué)期,沒想到能考出這么好的成績,還被大學(xué)錄取。 ”8月13日上午,北崗社區(qū)書記姚光去看望王勇鑫,表示社區(qū)會(huì)盡力幫助王家渡過難關(guān)。
大連只有10多位患者的罕見病
8月13日上午,記者跟隨北崗社區(qū)書記姚光來到王家,49歲的李靜說,兒子王勇鑫在今年高考中考[微博]出了497分的成績,8月2日,他接到了遼寧師范大學(xué)的錄取通知書,一家人非常高興,“勇鑫是帶病參加高考的,他考出這個(gè)成績很不容易。 ”王勇鑫高中就讀于大連市第十六中學(xué),今年2月,他開始出現(xiàn)了上樓沒力氣、心臟跳動(dòng)加快、呼吸困難等癥狀,李靜送他到醫(yī)院檢查:他患上了肺動(dòng)脈高壓。
李靜從醫(yī)生口中得知,該病屬“疑難雜癥”,在大連只有10多位患者。 3月,李靜送兒子到沈陽治療,醫(yī)生說,王勇鑫屬于原發(fā)性肺動(dòng)脈高壓,不能做手術(shù),只能通過吃藥來治療,并建議他休學(xué)靜養(yǎng)。
李靜拿出了一盒帶有英文字母的進(jìn)口藥,“這藥太貴了,如果沒有親戚、鄰居、社區(qū)幫忙,我們不知道還能撐幾天。 ”
一盒藥近2萬元只能吃28天
據(jù)李靜介紹,這藥叫“波生坦片”,一盒有56粒,每天早晨和晚上各吃一粒,“這是治療肺動(dòng)脈高壓的特效藥。 ”而這一盒藥的價(jià)格就是19980元。李靜說,服用這種藥,“藥費(fèi)超過3萬元,按照慈善部門的政策,會(huì)救助12萬元的藥。即使這樣,我們家每個(gè)月仍需要負(fù)擔(dān)4200元的藥費(fèi)。 ”王勇鑫的病情牽動(dòng)著街道、社區(qū)和鄰居們的心。社區(qū)書記姚光說,王勇鑫的母親失業(yè)多年,父親有工作,并不符合低保條件,但北京街道和北崗社區(qū)考慮到他家的特殊情況,還是為他們辦理了低保,鄰居們也紛紛獻(xiàn)愛心,幫他家解了燃眉之急。
今年高考前20多天,熱心的鄰居們就幫王勇鑫安排好了住宿休息的地方。高考當(dāng)天,鄰居們自發(fā)開車接送他去考場。社區(qū)還在他考試前送去了慰問品,鼓勵(lì)他考出好成績。而如今,雖然王勇鑫順利考入遼寧師范大學(xué),但李靜卻為難起來,“他就要開學(xué)了,要交學(xué)費(fèi)5800元,還有1500元的雜費(fèi)。 ”
愿望
啥時(shí)候這病也能納入醫(yī)保報(bào)銷
在采訪中李靜連連感嘆“這藥太貴了。”她曾在沈陽與醫(yī)生、其他患者交流過,有的城市已將肺動(dòng)脈高壓納入到醫(yī)?蓤(bào)銷的范圍內(nèi)。李靜曾多次到大連市醫(yī)保部門咨詢過,工作人員明確表示,大連市尚未將這種病納入到醫(yī)保報(bào)銷范圍內(nèi)。
李靜說:“比我們家困難的家庭還有很多,我們不需要?jiǎng)e人的救助,不想伸手要錢。我們家的困難,咬咬牙可以挺過去。 ”李靜說,“希望有朝一日大連能像別的城市一樣,將肺動(dòng)脈高壓納入醫(yī)保范圍,那樣孩子治病花的錢就可以報(bào)銷一大部分了。 ”
信心
患病不可怕,可怕的是沒有信心去戰(zhàn)勝它
在采訪中,記者見到王勇鑫的臉色很紅潤。姚光說:“高考前,我來看過他,當(dāng)時(shí)他臉色蒼白,爬樓回家要歇好幾次。”王勇鑫說,他知道自己患的是一種很罕見的病,“患病并不可怕,可怕的是沒有信心去戰(zhàn)勝它。”王勇鑫說,接到錄取通知書時(shí)他感到很高興,“我以后要克服困難,努力學(xué)習(xí),回報(bào)社會(huì)。 ”
姚光說,王勇鑫的堅(jiān)強(qiáng)和樂觀感動(dòng)了社區(qū)的許多居民,社區(qū)會(huì)繼續(xù)幫助這個(gè)家庭,也希望社會(huì)上更多的人也能關(guān)注這個(gè)家庭。
說法
只有“醫(yī)保藥品目錄”中的藥才能報(bào)銷
8月14日,記者與大連市城鎮(zhèn)職工醫(yī)療保險(xiǎn)管理中心取得聯(lián)系。該“中心”監(jiān)督部的工作人員何女士表示,王勇鑫患有肺動(dòng)脈高壓,其服用的藥品無法進(jìn)行報(bào)銷,這是有可能的。何女士說,醫(yī)療保險(xiǎn)不是所有的藥品費(fèi)用、所有的手術(shù)費(fèi)用都能報(bào)銷。據(jù)她介紹,遼寧省人社廳公布了“醫(yī)保藥品目錄”,只有在這個(gè)“藥品目錄”中的藥品才能報(bào)銷,“我們也是按照這個(gè)藥品目錄來執(zhí)行。 ”據(jù)悉,這個(gè)“藥品目錄”在大連市人社局的官方網(wǎng)站上可以進(jìn)行查詢。半島晨報(bào)、海力網(wǎng)記者葛運(yùn)福文/圖